Minha vida de dores

Oi!! VOU PEDIR DESCULPAS DE ANTEMÃO MAS VOU ESCREVER UM TEXTAO AQUI CONTANDO UM RESUMO DO RESUMO MINHA HISTÓRIA ,ESTOU PRECISANDO MUITO DESABAFAR! Pra começar minha história eu gosto de dividir em etapas, até pq foi assim que me senti vivendo nesses 4 anos 7 meses 17 dias completos hoje 13/06/21. *Dia 27/11/2016 - 1° artrodese, o motivo: espondialistese grau 4, com 87% de escorregamento da vértebra, 18 dias depois tive que ser reaberta, (2°cirurgia) pois um dos parafusos entortou gerando dor na perna esquerda do qual nunca tinha doído, meu problema sempre foi na direita e 5 dias após 2° cirurgia, fui reaberta novamente (3°Cirurgia) pois o parafuso não segurou isso porque devido a minha vértebra S1 está tão desgastada de tentar suportar o escorregamento da vértebra L5 que vinha acontecendo desde de adolescência e eu n sabia, pois levei 13 anos pra descobrir o que realmente eu tinha ou seja comecei a sentir dores ainda muito jovem de 12 para 13 anos mas na época não tinha condições de investigar o que tinha e fui levando a vida sempre sofrendo com dores mais que ainda consiguia controlar com analgésicos e com avaliações erradas de médicos de postinhos de saúde até que um médico aos 17 anos disse que era rins, só que.na realidade eu até tinha pedrinhas no rim mas já era te tanta medicações que eu tomava em casa e sempre muito lerda pra beber água tive essas pedras aí pronto quando vinha dor era rins, voltando para a essa vértebra com todo esse tempo então ela ficou muito fragilizada e porosa e nao estava suportando o bendito parafuso, então foi decidido colocar um parafuso bem menor no lugar e reafixar a atrodese! Pensei pronto acaboui!!!! todo sofrimento agora irá acabar, pois o intuito lá da 1° cirurgia era corrigir a espondialistese e as hérnias e agora com todos os parafusos no lugar, terei minha vida e o que mais amo fazer que é meu trabalho de volta, mas o que realmente aconteceu foi que 2 meses depois as dores voltaram e voltaram muito piores era enloquecedor pois eu já comecei pensar q era os parafusos, só que ao fazer os exames lá vem um dos piores diagnósticos pós cirúrgicos em questão de coluna, tem estudos que usam até o termo de SINDROME DE CIRURGIA DE COLUNA FALIDA , a conhecida eu creio que por *FIBROSE EPIDURAL* , aí sim começou a pior saga da minha vida, pois no intervalo de 2017 a janeiro de 2019 fiz mais 5 cirurgias entre elas 1 feita por um especialista em dor crônica ele veio a convite do meu médico, e de acordo com ele, ele já tinha visto muitas colunas com todos os tipos de complicações e com fibroses, mas com aquela intensidade e o estrago que estavam fazendo aos nervos ele nunca visto, (Dr. Marcus Vinicius Serra- neuro de SP, um excelente médico) ainda sim com toda experiência dele e mesmo fazendo a cirurgia com toda experiência dele em relação cirurgia endoscópica n adiantou, e assim meu médico continuou tentado de tudo e dentro das possibilidades vieram vários bloqueios, rizotomias com e sem radiofrequência e infiltrações, enfim...mas as dores não melhoravam e se tinham uma pequena pós.algum procedimento era uma melhora passageira e o que restava?! minhas espectativas lá de 2016 de quando recebi meu diagnóstico sendo frustradas, enfim entrei em uma depressão horrível, e durante esse tempo,onde infelizmente isso dói até de falar, eu tentei não viver mais, só q graças a Deus fui socorrida a tempo, hoje sou muito arrependida e me sinto muito culpada por tal atitude, pois eu n levei em conta que n era apenas eu q sofria com todo esse meu problema, tinha meu esposo, minha mãe e em especial minha filha, ela que completou a pouco tempo 7 anos, e quando eu parei pra pensar eu vi q ela sim é a que mais sofria,pq quando tudo começou ela era muito pequena estava na fase de desenvolvimento da fala, mas só q infelizmente ela adquiriu um transtorno por tantos traumas que ela enfrentou e muitos deles infelizmente (nossa escrevo isso em lágrimas) eu não enxerguei eu n vi o sofrimento da minha própria filha e hoje já diagnósticada com Apraxia da fala Adquirida, mas graças a Deus e ao tratamento que ela fez e terá que continuar a fazer por um tempo, hoje ela já está mas desenrolada em questão da fala, mesmo ainda estando abaixo do nível para a idade dela, ja está tbm começando a ler, mas na parte emocional ainda é muito sensível e tem muitas fobias, me sinto a pior mãe do mundo por ter causado essa série de coisas na cabecinha dela, mas tenho pedido a Deus sabedoria pra jamais cometer essa falha de n perceber os sinais e sempre entender que minha dor jamais deve ser colado em primeiro lugar em relação ao meu amor por ela. Mas voltando sobre as cirurgias em maio de 2019 eu entrei numa crise de dores que eu travei a ponto de n andar e n consegui deitar, só conseguia ficar sentada mas com elevação mas pernas, era tanta dor q da emergência fui direto pro centro cirúrgico tentar um bloqueio mas nada deu certo daí fiquei internada, foi aí que entrou outro médico um neuro aqui mesmo do Tocantins a pedido do meu médico que já me acompanhava só que este neurologista n atende pelo plano, mas ao ver meus exames e todo meu histórico e a situação que eu estava,e por já está internada e na bomba de infusão com medicação venosa, com ketamina, lidocaína, fentanil e morfina, e fora as outras medicações de horário, ele ja disse q era indicação de neuroestimulador, só que o plano não autorizava, e detalhe aqui no Tocantins somente o neuro Dr Antônio é especialista nestes tipos de implantes, só sei que fiquei de maio a julho internada tanto pela minha situação física de tanta dor e esperando o plano liberar o implante e que este neurologista pudesse fazer o procedimento. E no dia 13 de julho saiu a liberação do teste do neuroestimulador e no dia 15 fiz o implante do aparelho teste no qual fiquei por 15 dias com ele, eu chorava de emoção por n sentir NENHUMA DOR, com resposta positiva do teste no dia 31/07/2019 fiz o implante definitivo (minha 9°cirurgia) e no dia 02 de agosto eu já estava em casa feliz da vida! Mas as dores voltaram em 2 meses e aí começou as tais programações, onde hoje já foram mais 35 configurações, parei até de contar, o pior que até pra isso é estressante pois o médico n sendo do plano é uma burocracia pra ele me atender nas consultas que deveriam ser a cada 40 dias ( eu não tenho condições de pagar R$ 500,00 de consulta pra só depois solicitar o reembolso, a me ensinaram fazer o inverso eu solicito a Unimed que eles paguem a consulta pro médico aí sim eles pagando o médico marca o dia que pode me atender). Assim seria pra acompanhamento e se precisar também de programações, no meu caso aqui eu sou a primeira paciente no estado do TO que tem esse tipo de implante, esse médico é especialista só que só tinha realizado esse tipo de cirurgias fora do estado a maioria em Goiânia, mas a realidade é ele foi um doce de médico pra me conquistar e convencer a por esse aparelho e nas condições que eu estava desperada sem ver solução ele foi a minha luz no fundo do túnel, só que depois ele percebeu q n estava dando o resultado esperado, aí começou a por um monte de dificuldades pra me atender até mesmo com as consultas já pagas pela Unimed, ela agenda uma data depois vai lá e muda pra outro dia, já não responde minhas mensagens quando estou em crise pra me orientar de alguma forma quanto aos estímulos do neuroestimulador, e hoje em dia se eu precisar de uma receita mas não tenho nenhuma consulta agendada e paga pela Unimed pra ele,ele não faz de jeito nenhum pra isso eu que pague uma consulta nova só pra conseguir a receita, agora também ele diz que eu estou psicológicamente fragilizada, cheia de problemas emocionais e que por isso minhas dores não diminuem, porque é impossível que a dor que eu sinto n ter melhorado nem 50% pois a cirurgia que ele fez esta impecável, e que eu já estou dependente de medicações e que eu tenho que me ajudar pra poder melhorar ou seja tira toda a responsabilidade das costas dele, aí tem mais o técnico que é programador do neuroestimulador que me acompanha ou pelo menos deveria é de outro estado Goiânia-GO ou seja só vem aqui a cada 3 meses e é outro que só tem papinho, meche aqui e alii, aí solta as pérolas dele " VC n está sentindo melhora agora pq deve estar com um processo inflamatório muito grande" e por isso eu não vejo resultado nas programações, aí ele pede que depois que ele programou eu espere uns dois dias pra começar a ver o resultado, nisso ele vai embora e eu fico esperando e nada, só piora, ou quando ele acerta uma programação coisa que é muito rara, volto pra casa e é como se meu organismo sente aquela melhora ali e vai diminuindo, diminuindo, diminuindo e pronto acabou o organismo já se acostumou e volta tudo de novo e as vezes até pior, analisando eu creio q no máximo já fiquei bem mas eu digo uma melhora de uns 30% ou seja é uma melhora que tornam um pouco suportável ou seja q está até doendo mas n me impede de fazer coisas simples, foi de no máximo por 3 a 4 dias e isso aconteceu por 2 vezes desde que implantada. Enfim vai completar 2 anos que coloquei o neuroestimulador em julho e ainda estou assim, o neurologista me prometeu o céu e eu vivo no inferno ele n aceita q esse tratamento n está surtindo efeito e agora pra completar ele juntamente com o técnico vieram com história de eu aceitar fazer mais uma cirurgia, primeiro propuseram em implantar a bomba de morfina na medula só que eu já quero me livrar da morfina em comprimidos, pq eu já tive problemas com ela no passado, quase enloqueci pra desmamar, e infelizmente agora em dezembro depois de uma internação de 21 dias tomando ela venosa eu tive que voltar a tomar ela em casa e na emergência e já sinto que estou dependente de novo, pq já não alivia mas minhas dores, e a outra ideia maluca é o implante cerebral do neuroestimulador dizendo eles pra tentar pegar mais largura de pulso, frequência, e monte de outros utermos técnicos e enflorados que eles usam pra tentar nos convencer, pois a realidade mesmo é que somos pra eles máquinas humanas de fazer dinheiro ou seja eles não estão nem aí de verdade para nossas dores mas sim pro bolso deles, não vou dizer que todos os médicos são, pelo contrário tem uns que se tornam amigos e são muito humanos como meu primeiro médico que hj n está mas no meu caso pq já esgostou os recursos que ele pode me oferecer mais até hj do que eu precisar ele sempre está ali pra me ajudar, só sei que depois de ouvir os absurdos do neuro e técnico eu neguei na mesma hora,e só disse VCS me prometeram o céu e que com o neuroestimulador ia mudar a minha e a qualidade dela, poderia não tirar totalmente a dor já que meu caso já estava muito crítico mais que pelo menos eu sentiria um alívio de 50% e que via em mim a possibilidade dessa margem chegar em até 70% de melhora, só que hj o que realmente aconteceu com minha vida após esse implante foi que virou um inferno e ficou ainda pior, pq além das dores que eu já tinha agora tenho que conviver com mais os choques, mesmo sabendo que posso diminuir ou aumentar estes estímulos. O fato é que eu ainda sinto dor, muita dor mesmo, e agora se acrescenta mais a dor cansada e chata até no local do gerador e é pq vai fazer 2 anos mais o local dói! Eu jamais vou dar outro tiro no escuro! Porque foi isso que fiz quando implantei este neuroestimulador, eu pensei que era luz no fundo do túnel, mas na realidade eu fiz foi entrar neste túnel e estou no local mais profundo dele onde n claridade alguma!!! Com tudo isso, só posso dizer que me sinto sim uma guerreira,mesmo cheggando na emergência da Unimed e ainda existi pessoas a duvidar da minha dor e acham q estou ali apenas pela morfina, o de segunda feira chegou a falar " vai dizer que você não sente aquela fissurinha, aquele vontade, sente a falta dela" , e eu estava tão mal, minha pressão nas alturas 15/12, sendo que é sempre foi baixa(10/6), eu estava tremendo, suando, e ainda tendo que ouvir essas humilhações o pior que eu n tive forças nem pra revidar, aí no final ele diz "olha eu só passo uma morfina já vou colocar aqui na ficha que após VC já está de alta", tipo assim se não passar a dor coisa que nem acredito q esteja sentido, e " não adianta voltar aqui pra pedir mais remédio porque eu não vou passar mais nada não"! tô indignada! Enfim… eu uso as palavras pra gritar e desabafar e por isso eu escrevi aqui, mas uma vez peço DESCULPAS pelo tamanho do texto, mas eu precisava muito colocar tudo pra fora! Hoje estou me preparando pra uma 10° cirurgia pois o eletrodo do neuroestimulador saiu do lugar me causando mais dor que o normal, vivo praticamente todos os dias na emergência! suporto mais que consigo e em busca te tratamento alternativo num neurologista especialista em dor crônica de SP conversando com ele pelo chat do Facebook ele pediu pra eu tentar ver se eu conseguia comprar o canabideol (óleo da maconha CBD+THC) eles n causam vício e nem dependência como quem usa fumando a planta! só q só o início do tratamento é 1.200 reais e só de remédios quando sai da internação no começo de maio depois do dia das mães gastei mais de 600 reais com medicação agora estou pedindo ajuda de amigos e familiares a me ajudar no início desse tratamento esse é pra 60 dias 2 frascos de 30ml de conta gotas, de acordo com médico que me atendeu e o laudo que apresentei, hoje sou diagnósticada com dor crônica neuropática intratável e lesão em nervo ciático da perna direita!! ontem mesmo fui duas vezes a emergência, mas n está mas nem amenizando! Enfimmm é um pouco da minha história Obrigada por me ouvirem!!